L’Alliance rwandaise contre les maladies non transmissibles (RNCDA), a lancé une campagne de sensibilisation et de plaidoyer visant à améliorer la compréhension de la drépanocytose, à promouvoir le diagnostic précoce et à lutter contre la stigmatisation des personnes atteintes de cette maladie.
Cette initiative vise à inscrire la drépanocytose au cœur des discussions nationales sur les maladies non transmissibles (MNT), tout en combattant les fausses informations et en mettant en lumière les difficultés rencontrées par les personnes qui vivent avec cette maladie, leurs familles et les personnes qui les accompagnent.
Dans le cadre de cette campagne, la RNCDA noue des partenariats avec des organisations médiatiques afin de diffuser des informations fiables, de renforcer le plaidoyer auprès du public et d’encourager les communautés à agir contre cette maladie.
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte l’hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges et chargée de transporter l’oxygène dans l’organisme. Chez les personnes atteintes, les globules rouges peuvent devenir rigides et prendre une forme de faucille, ce qui entrave leur circulation dans les vaisseaux sanguins.
Ces cellules peuvent obstruer la circulation sanguine et se dégrader prématurément, provoquant des douleurs intenses, une anémie, des lésions des organes et d’autres complications graves.
À l’échelle mondiale, plus de 7,7 millions de personnes vivent avec la drépanocytose, tandis que plus de 500 000 bébés naissent chaque année avec cette maladie. Selon les chiffres cités dans l’annonce de la campagne, près de 80 % de ces naissances sont enregistrées en Afrique subsaharienne.
Le diagnostic tardif et l’accès limité aux services de santé essentiels restent des défis majeurs, particulièrement pour les enfants. En l’absence d’un dépistage précoce et d’une prise en charge adaptée, les enfants atteints des formes graves de la maladie présentent un risque nettement plus élevé de décès prématuré.
Parmi les principales interventions recommandées figurent le dépistage néonatal, l’administration préventive d’antibiotiques tels que la pénicilline, la vaccination systématique et des traitements comme l’hydroxyurée, qui contribue à réduire les complications liées à la maladie.
La campagne souligne ainsi la nécessité de renforcer le dépistage précoce, et d’améliorer l’accès aux médicaments essentiels ainsi qu’à une prise en charge complète, afin de prévenir les souffrances et les décès évitables.
Un appel à une mobilisation coordonnée
La RNCDA estime qu’aucun enfant ni aucun adulte ne devrait souffrir ou perdre la vie en raison d’un diagnostic tardif, d’un accès insuffisant aux médicaments essentiels ou d’un manque de sensibilisation du public.
L’Alliance appelle les institutions publiques, les professionnels de santé, les organisations communautaires, les décideurs politiques et les médias à conjuguer leurs efforts pour améliorer le dépistage, élargir l’accès aux traitements et garantir aux personnes atteintes de drépanocytose des soins adaptés, empreints de compassion et respectueux de leur dignité.
A travers ses actions de plaidoyer, la RNCDA entend promouvoir le dépistage des nouveau-nés, améliorer la disponibilité des médicaments essentiels et favoriser un accès équitable aux soins de santé dans tout le Rwanda.
L’Alliance invite également les médias à jouer un rôle actif dans l’éducation du public, la lutte contre les idées reçues et la réduction de la stigmatisation associée à cette maladie.
Elle appelle les communautés, les décideurs politiques et les autres parties prenantes à soutenir cette campagne et à transformer la sensibilisation en actions concrètes, permettant d’améliorer le diagnostic précoce, de renforcer la prise en charge et de protéger la vie des personnes touchées par la drépanocytose.
Cette initiative ambitionne de faire en sorte que les personnes atteintes soient diagnostiquées plus tôt, bénéficient des soins dont elles ont besoin et soient traitées avec dignité, sans discrimination.
Jean Claude Munyantore
